Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33) bildet die rechtliche Grundlage für die Registrierung von Daten zu Krebserkrankungen. Das Gesetz regelt, wie die Daten sicher an das Krebsregister übermittelt werden, wie die Daten gespeichert werden müssen, wer die Daten einsehen darf, wer die Daten nutzen darf und wann die Daten gelöscht werden müssen. Darüber hinaus gelten auch für die Krebsregistrierung alle nationalen und internationalen Datenschutzrichtlinien.
Massnahmen zum Schutz persönlicher Daten
- Die Daten liegen in gesicherten elektronischen Systemen in der Schweiz. Die Personendaten werden getrennt von den Tumordaten aufbewahrt.
- Alle Personen, die mit den Daten arbeiten, unterliegen der Schweigepflicht.
- Alle Datenhalter haben eigene Datenschutz- und Sicherheitskonzepte.
- Andere Personen und Institutionen – zum Beispiel die Arbeitsstelle oder die Krankenkasse – haben keinen Zugang zu den Informationen.
- Informationen für die Öffentlichkeit werden immer so aufbereitet, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind.
Es werden nur Daten registriert, die konkret etwas nützen. Die Übermittlung der Daten erfolgt über verschlüsselte Systeme (z. B. von den Meldepflichtigen an die Krebsregister, von den Krebsregistern an die Nationale Krebsregistrierungsstelle).
Statistische Weiterverarbeitung erhobener Daten
Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) wertet die Daten aus den Krebsregistern nach wissenschaftlichen Regeln aus. Dazu erhält sie keine identifizierenden Personendaten wie beispielsweise genaue Geburtsdaten oder Namen. Auch das Bundesamt für Statistik (BFS) erstellt Statistiken zur Verbreitung von Tumorerkrankungen. Es ist die einzige nationale Stelle, die Daten aus den Krebsregistern mit Daten aus anderen Bereichen über die AHV-Nummer verbinden darf, um neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Dies unterliegt allerdings strengen Regeln und darf nur für statistische Auswertungen im Bereich der Gesundheit und nach vorheriger Anhörung der betroffenen Bundesstellen erfolgen.
Streng geregelte Verwendung von Daten zu Forschungszwecken
Auf Anfrage geben die kantonalen Krebsregister, das Kinderkrebsregister, die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und das Bundesamt für Statistik (BFS) Daten auch an Dritte für Forschungsprojekte weiter – zum Beispiel an Universitäten. In der Regel handelt es sich dabei um anonymisierte Daten. Wenn besondere Gründe vorliegen, können Daten auch Informationen zur Person beinhalten. Voraussetzung ist dabei die Einwilligung der betroffenen Person oder die Bewilligung durch eine Ethikkommission.
