Informationspflicht

  • Wer ist verantwortlich dafür, die Patientin / den Patienten über die Krebsregistrierung zu infomieren?

    Verantwortlich für die Patienteninformation ist diejenige ärztliche Fachperson, welche die Diagnose mitteilt. Idealerweise wird die Information durch eine Person vermittelt, die der Patientin oder dem Patienten bekannt ist bzw. zu der ein Vertrauensverhältnis besteht. Die Information zur Krebsregistrierung muss schriftlich und mündlich erfolgen. Für die schriftliche Information stellt die NKRS Broschüren in 14 Sprachen zur Verfügung. Bestellbar sind die Broschüren in den drei Landessprachen deutsch, französisch und italienisch, sowie in englischer Sprache. Die anderen Sprachversionen stehen als PDF zum Download zur Verfügung. 

    Die Broschüre in deutsch, französisch, italienisch und englisch können kostenfrei auf folgender Internetseite bestellt werden: https://www.migesplus.ch/publikationen/information-ueber-die-registrierung-von-krebserkrankungen.

  • Wieso müssen Patientinnen und Patienten mündlich und schriftlich über die Registrierung der Krebserkrankung informiert werden?

    Durch die schriftliche (Broschüren für die Patienteninformation können hier bezogen werden) und mündliche Information soll sichergestellt werden, dass die Patientinnen und Patienten verstehen, was die Registrierung ihrer Tumordiagnose bedeutet, und dass sie die Möglichkeit haben, dieser Registrierung zu widersprechen. Es soll auch sichergestellt werden, dass die Patientinnen und Patienten Gelegenheit haben, Fragen zu stellen.

  • Wann muss die Patientin / der Patient über die Krebsregistrierung informiert werden?

    Es liegt im Ermessen der ärztlichen Fachperson festzulegen, wann der geeignete Zeitpunkt für die Information ist. Die Information über die Krebsregistrierung sollte jedoch möglichst zeitnah nach der Übermittlung der Diagnose erfolgen. Die Information zur Krebsregistrierung muss schriftlich und mündlich erfolgen. Für die schriftliche Information stellt die NKRS Broschüren in 14 Sprachen zur Verfügung. Bestellbar sind die Broschüren in den drei Landessprachen deutsch, französisch und italienisch, sowie in englischer Sprache. Die anderen Sprachversionen stehen als PDF zum Download zur Verfügung. 

    Die Broschüre in deutsch, französisch, italienisch und englisch kann kostenfrei auf folgender Internetseite bestellt werden:

    https://www.migesplus.ch/publikationen/information-ueber-die-registrierung-von-krebserkrankungen

  • Über was muss die Ärztin/der Arzt informieren?

    Die Ärztin / der Arzt, welche/r der Patientin oder dem Patienten bzw. der gesetzlichen Vertretung (z.B. Eltern) die Diagnose eröffnet, muss diese/diesen über die im Krebsregistrierungsgesetz verankerten Rechte der Patientinnen und Patienten, über die getroffenen Massnahmen zum Schutz ihrer Personendaten sowie über den Sinn und Zweck der Krebsregistrierung informieren. Dies bedeutet, die Ärztin / der Arzt ist verpflichtet, die/den Betroffenen bzw. deren/dessen gesetzliche Vertretung mündlich über die Meldung der Daten an das Krebsregister und über das Widerspruchsrecht des Betroffenen gegen die Registrierung zu informieren. Die Ärztin/der Arzt muss die erfolgte Patienteninformation inklusive Datum dokumentieren.

  • In welcher Form muss die Ärztin / der Arzt die Patientin bzw. den Patienten informieren?

    Die Ärztin / der Arzt ist verpflichtet, die Patientinnen und Patienten bzw. die gesetzliche Vertretung mündlich und schriftlich zu informieren. Für die schriftliche Information händigt die Ärztin / der Arzt der/dem Betroffenen eine Patienteninformationsbroschüre aus. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) hat in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrebsregister eine Patienteninformationsbroschüre ausgearbeitet, die den meldepflichtigen Personen und Institutionen kostenlos zur Verfügung steht. Die Patienteninformationsbroschüre kann hier in 14 Sprachen heruntergeladen oder bestellt werden. Zudem findet man ausführliche Patienteninformationen für Kinder und Jugendliche hier und für Erwachsene auf der NKRS Webseite.

  • Was beinhalten die Informationsbroschüren?
    • Die Broschüren enthalten Informationen zu folgenden Themen:
    • Sinn und Zweck der Krebsregistrierung
    • Pflichten der an der Krebsregistrierung beteiligten Organisationen
    • Umfang der Datensammlung
    • Datenfluss (z.B. an wen die Daten gemeldet werden und welche weiteren Stellen die Daten erhalten)
    • Datenschutz
    • Rechte, welche die Patientinnen oder Patienten im Zusammenhang mit der Registrierung und Bearbeitung der Daten haben.
  • Wer muss informiert werden wenn der Patient / die Patientin dement resp. nicht selbst entscheidungsfähig ist? (Patientenvertreter?)

    Die Vertretung des Patienten / der Patientin ist zu informieren.

  • Wer muss informiert werden, wenn der Patient / die Patientin kurz nach Diagnosestellung verstirbt (z.B. OP nach Darmverschluss, neu diagnostiziertes CA)?

    Nach KRG ist die Information eine unabdingbare Voraussetzung für die Registrierung der Daten im Register. Das KRG sieht keinerlei Ausnahmen davon vor, was dazu führt, dass diese (seltenen) Fälle nicht ans Register gemeldet werden dürften. Der meldende Arzt / die meldende Ärztin riskiert eine Schweigepflichtverletzung, weil nicht alle Voraussetzungen für eine Meldung nach KRG erfüllt sind. Aus Sicht des Berufsgeheimnisses ist es so, dass der strafrechtliche Geheimnisschutz auch über den Tod hinaus bestehen bleibt. Durch die Information der Patientenvertretung könnte der bestehende Mangel behoben werden. Sollte eine Vertretung des Patienten nicht vorhanden sein, wären bei vorgängiger Erlaubnis durch die verstorbene Person, die nächsten Angehörigen zu informieren. Zu guter Letzt wäre auch noch die Variante über die Aufhebung des Berufsgeheimnisses durch die vorgesetzte Behörde (kantonale Gesundheitsdirektion) denkbar, wie sie in Art. 321 Abs. 2 StGB vorgesehen ist.

  • Welche Patientinnen und Patienten muss ich als diagnostizierende Ärztin/Arzt informieren, die mit Neudiagnose ab 01.01.2020 oder alle Patientinnen und Patienten, d.h. auch denjenigen, die vor 2020 diagnostiziert wurden und 2020 oder später noch behandelt werden?

    Nach Krebsregistrierungsgesetz (KRG) müssen alle ab 01.01.2020 neu diagnostizierten Patientinnen und Patienten über die Krebsregistrierung informiert werden. Dies bedeutet, dass alle Patientinnen und Patienten, die 2020 oder später eine Erstdiagnose erhalten, mündlich und schriftlich über die Krebsregistrierung informiert werden müssen. Hingegen müssen Patientinnen und Patienten, die vor 2020 diagnostiziert wurden und z.B. 2020 noch behandelt werden, nicht nach KRG informiert werden.

    Hinweis: Eine Meldepflicht nach Krebsregistrierungsgesetz (KRG) besteht zwar nur für ab 01.01.2020 gestellte Erstdiagnosen - wir möchten Sie jedoch bitten, weiterhin auch vorher gestellte Erstdiagnosen zu melden. Den kantonalen Krebsregistern liegt für die Datensammlung von Krebsdaten, die bis zum 31.12.2019 angefallen sind, aber noch nicht oder nicht vollständig registriert werden konnten, eine Bewilligung der Kantonalen Ethikkomission Zürich vor (BASEC-Nr. PB_2015-01643), welche bis 31.12.2022 Gültigkeit behält. Ziel ist es, eine Datenlücke aufgrund des Systemwechsels bei der Datenregistrierung zu vermeiden. Die Bewilligung gilt für die Datensammlung von Patientinnen und Patienten mit Wohnsitz in der Schweiz (zum Zeitpunkt der Erstdiagnose) mit Ausnahme der Kantone Schaffhausen und Schwyz, da in diesen Kantonen erst 2020 mit der Krebsregistrierung begonnen wurde.

  • Muss ich als Ärztin/Arzt Patientinnen und Patienten informieren, die vor 2020 eine Erstdiagnose erhalten haben und 2020 oder später ein Rezidiv entwickeln?

    Alle Patientinnen und Patienten, die 2020 oder später eine Erstdiagnose erhalten, müssen mündlich und schriftlich von der diagnosestellenden Ärztin resp. vom diagnosestellenden Arzt informiert werden. Ein Rezidiv ist das Wiederauftreten einer früheren Krebserkrankung und gehört zur Erstdiagnose, die im genannten Beispiel vor 2020 und damit vor Inkrafttreten des KRG gestellt wurde. Ein Rezidiv, welches zu einer Erstdiagnose gehört, die vor 2020 gestellt wurde, ist nicht meldepflichtig. Die betreffenden Patientinnen und Patienten müssen auch nicht nach KRG informiert werden.

    In diesem Zusammenhang möchten wir Sie bitten, weiterhin auch vor dem 01.01.2020 gestellte Erstdiagnosen zu melden. Den kantonalen Krebsregistern liegt für die Datensammlung von Krebsdaten, die bis zum 31.12.2019 angefallen sind, aber noch nicht oder nicht vollständig registriert werden konnten, eine Bewilligung der Kantonalen Ethikkomission Zürich vor (BASEC-Nr. PB_2015-01643), welche bis 31.12.2022 Gültigkeit behält. Ziel ist es, eine Datenlücke aufgrund des Systemwechsels bei der Datenregistrierung zu vermeiden. Die Bewilligung gilt für die Datensammlung von Patientinnen und Patienten mit Wohnsitz in der Schweiz (zum Zeitpunkt der Erstdiagnose) mit Ausnahme der Kantone Schaffhausen und Schwyz, da in diesen Kantonen erst 2020 mit der Krebsregistrierung begonnen wurde.

  • Muss ich als Ärztin/Arzt auch Patientinnen und Patienten mit Wohnsitz im Ausland über die Krebsregistrierung informieren, die für eine Behandlung in die Schweiz gekommen sind? Muss ich diese auch melden, oder nicht?

    Ausländische Patientinnen bzw. Patienten ohne Wohnsitz in der Schweiz fallen nicht unter das Krebsregistrierungsgesetz (KRG). Dies bedeutet, dass ausländische Patientinnen und Patienten, die zur Behandlung in die Schweiz kommen, nicht nach KRG informiert werden müssen und auch nicht meldepflichtig sind.

    Hinweis: Im Auftrag des Fürstentums Liechtenstein übernimmt das Krebsregister Ostschweiz seit dem 01. Januar 2011 auch die Krebsregistrierung des Fürstentums. Die meisten Daten stammen aus Liechtenstein und aus der Schweiz. Bitte übermitteln Sie Krebsdaten von Patienten mit Wohnsitz in Liechtenstein an das Krebsregister Ostschweiz (KROCH). Die Liechtensteiner Patientinnen und Patienten müssen über die Übermittlung der Daten an das KROCH informiert werden und das Patienteninformationsdatum muss dorthin mitgeschickt werden. Bei Fragen zur Registrierung von Krebspatientinnen und Patienten mit Wohnsitz in Liechtenstein wenden Sie sich bitte an das Krebsregister Ostschweiz: https://ostschweiz.krebsliga.ch/krebsregister-ostschweiz-forschung/.

  • Falls wir Patientinnen und Patienten behandeln, die in einer anderen Klinik oder Praxis diagnostiziert wurden, müssen wir dann die Patientinnen und Patienten nochmals informieren bzw. woher wissen wir als behandelnde Klinik bzw. medizinische Fachperson, dass schon informiert wurde?

    Die Ärztin / der Arzt, welche/r der/dem betreffenden Patientin/Patienten die Diagnose eröffnet, ist für die Patienteninformation nach KRG verantwortlich (mündliche Information inkl. Abgabe der Patienteninformationsbroschüre). Falls die Diagnoseeröffnung nicht in ihrer Klinik / durch Sie erfolgt ist, sondern in einer anderen Praxis/Klinik, kann davon ausgegangen werden, dass die betreffende Patientin bzw. der Patient bereits informiert worden ist. Sie müssen diesbezüglich nichts unternehmen. Sie müssen in diesem Fall lediglich die Behandlungsdaten/Daten zum Krankheitsverlauf an das zuständige Krebsregister übermitteln (Meldepflicht). Sollte dem Krebsregister kein Patienteninformationsdatum vorliegen bzw. kann es dieses auch nicht in Erfahrung bringen, werden die übermittelten Daten nicht registriert. Dadurch wird sichergestellt, dass die Rechte der Patientin / des Patienten in jedem Fall gewahrt werden.