Datenverarbeitung & Datennutzung

• Die Krebsregister registrieren Daten zur Person, zur Diagnose und zur Behandlung aus den gemeldeten Unterlagen. Treffen neue Angaben ein, werden die registrierten Daten entsprechend aktualisiert.

• Personenidentifizierende Angaben werden auf ihre Richtigkeit kontrolliert und separat von den medizinischen Daten gespeichert. Das Todesdatum sowie die Todesursache werden durch Datenabgleiche mit anderen amtlichen Stellen (d.h. der zentralen Ausgleichsstelle und dem Bundesamt für Statistik) ergänzt.

• Einmal im Jahr werden die registrierten Daten in anonymisierter Form an die nationale Krebsregistrierungsstelle und von dort an das Bundesamt für Statistik weitergeleitet. Das Bundesamt für Statistik, die nationale Krebsregistrierungsstelle sowie das Kinderkrebsregister sind für das Krebsmonitoring und die Gesundheitsberichterstattung zuständig und publizieren die Daten in Form von aggregierten Statistiken.

• Die Daten dürfen zudem – in anonymisierter Form – für die Evaluation von Diagnose- und Behandlungsqualität, für die Planung und Evaluation von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen sowie für die Forschung verwendet werden.

Die Erhebung der Daten dient in erster Linie der Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen, der Erarbeitung von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen sowie der Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität. Die Basisdaten werden vom Bundesamt für Statistik in Zusammenarbeit mit der nationalen Krebsregistrierungsstelle und dem Kinderkrebsregister ausgewertet. Die Ergebnisse werden in Form eines jährlichen Krebsmonitorings sowie des alle 5 Jahre erscheinenden Krebsberichts veröffentlicht. Das Monitoring umfasst die wichtigsten epidemiologischen Kennzahlen wie Prävalenz, Inzidenz, Mortalität und Überlebensraten jeweils nach Krebslokalisationen und bildet dadurch das nationale Krebsgeschehen ab. Der Krebsbericht ist ein umfassenderes Dokument und enthält detaillierter Informationen sowie Erläuterungen.

Kantonale Daten können zudem Erkenntnisse für die kantonale Versorgungsplanung liefern.

Für gesundheitspolitisch relevante Fragestellungen werden darüber hinaus Zusatzdaten ausgewertet, die in die Gesundheitsberichterstattung einfliessen. Bei den Zusatzdaten zu Krebserkrankungen von Erwachsenen liegt der Fokus in den kommenden Jahren auf dem Thema Multimorbidität. Diese Daten müssen zunächst ausschliesslich für die drei häufigsten Lokalisationen, also Brust, Prostata und Darm gemeldet werden.

Bei Kindern und Jugendlichen werden umfassendere Zusatzdaten als bei Erwachsenen erfasst. Diese Daten dienen der genauen Darstellung des gesamten Krankheits- und Behandlungsverlaufs einschliesslich der Behandlungsergebnisse sowie der Erfassung der Angaben zu Nachsorgeuntersuchungen.

Daten können in anonymisierter bzw. aggregierter Form Dritten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden. Forschungsprojekte fallen in den Regelungsbereich des Humanforschungsgesetzes (HFG) und benötigen, wenn die Daten nicht anonymisiert bzw. aggregiert verwendet werden, neben der Bewilligung der zuständigen Ethikkommission auch eine informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten. In Ausnahmefällen können mit entsprechender Bewilligung der zuständigen Ethikkommission auch nicht-anonymisierte Daten weitergegeben werden. Die zur Veröffentlichung bestimmten Daten müssen immer anonymisiert sein.