Daten
Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS), ist diejenige nationale Stelle, in der Daten zu allen in der Schweiz auftretenden Krebserkrankungen aus den kantonalen Krebsregistern zusammenlaufen. Sie überprüft die Qualität der Daten und meldet diese den Krebsregistern zurück. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle und das Kinderkrebsregister sind für die nationale Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen verantwortlich. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle übermittelt ebenso wie das Kinderkrebsregister die Krebsdaten, die für die Nationale Krebsstatistik nötig sind, an das Bundesamt für Statistik (BFS). Durch Verfügung des Eidgenössischen Departements des Inneren (EDI) wurde das Nationale Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung (NICER) mit der Wahrnehmung der Aufgaben der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) mandatiert.
Die kantonalen Krebsregister erfassen Krebserkrankungen und deren Behandlungen bei Erwachsenen (ab 20 Jahren), die im Kanton des jeweiligen Krebsregisters wohnen. Die kantonalen Krebsregister übermitteln jährlich der Nationalen Krebsregistrierungsstelle die in der Schweiz registrierten Krebserkrankungen.
-
Gesetzlich geregelte Krebsregistrierung
Durch die seit Januar 2020 gesetzlich geregelte Krebsregistrierung wurde die Datenerhebung von Krebserkrankungen standardisiert. Dies verbessert die Datenqualität zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Das Erfassen von aussagekräftigen und verlässlichen Daten ist die Voraussetzung, um schweizweit die Entwicklung von Krebserkrankungen über die Jahre hinweg zu beobachten. Ziel ist, Krebserkrankungen besser zu verstehen und noch besser behandeln zu können. Mit den erfassten Angaben kann z.B. untersucht werden, ob Krebserkrankungen in der Schweiz über die Zeit hinweg zu- oder abnehmen, oder ob es regionale Häufungen gibt. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen bei, Früherkennungs-, oder Präventionsmassnahmen zu entwickeln und eine optimale medizinische Versorgung und Nachsorge zu gewährleisten und sollen zudem die Forschung unterstützen. Unter medizinische Versorgung versteht man medizinische Leistungen, welche die Gesundheit einer Person sichern, z.B. dass optimal behandelt wird. Nachsorge bedeutet, dass die Patientin oder der Patient auch nach der Krebserkrankung noch ärztlich betreut wird, z.B. durch sogenannte Nachsorgeuntersuchungen.
-
Welche Daten werden registriert?
Von jeder Krebserkrankung werden einheitliche Basisdaten registriert. Dazu gehören die Art und das Stadium der Krebserkrankung, Angaben zur Erstbehandlung sowie zum allfälligen Auftreten von Rezidiven und Metastasen. Dies ermöglicht einerseits die flächendeckende, vollzählige und vollständige Erfassung aller Krebsneuerkrankungen sowie die Beobachtung des Krankheitsverlaufs.
Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebserkrankungen machen insgesamt fast die Hälfte aller Krebsneuerkrankungen in der Schweiz aus. Aus diesem Grund werden für diese drei Krebsarten Zusatzdaten zur Veranlagung sowie Vor- und Begleitkrankheiten erfasst. Bei Kindern und Jugendlichen werden für alle Krebserkrankungen neben den Basisdaten noch weitere Angaben erfasst, z.B. zur Veranlagung, zu Vor- und Begleiterkrankungen, sowie detaillierte Angaben zum gesamten Verlauf der Krankheit, deren Behandlung und zur Nachsorge.
Zusätzlich werden im Krebsregister folgende Daten zur Person erfasst:
- Namen,
- Vornamen,
- Versichertennummer (AHV-Nummer),
- Wohnadresse und Gemeindenummer,
- Geburtsdatum und Geburtsort,
- Geschlecht,
- Zivilstand,
- Staatsangehörigkeit.
Die personenbezogenen Informationen sind für das korrekte Registrieren in den Krebsregistern notwendig.
Von den meldepflichtigen Personen oder Institutionen werden vom Krebsregister die Kontaktdaten registriert. Meldepflichtig sind Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Pathologieinstitute und medizinische Laboratorien, die eine Krebserkrankung diagnostizieren und/oder behandeln. Damit sind Rückfragen, aber auch einrichtungsspezifische Analysen möglich. Einrichtungsspezifische Analysen dürfen nur dann bearbeitet und bekanntgegeben werden, wenn die Institutionen/Personen in die Bearbeitung und Bekanntgabe eingewilligt haben.
-
Wie Sie Daten anfordern können
Nicht veröffentlichte Ergebnisse und Grundlagen können nach Art. 16, Abs. 2 und 3 KRG Dritten auf Anfrage anonymisiert zugänglich gemacht werden.
Bitte kontaktieren Sie und unter requests@nicer.org
Die nach KRG national verbindliche Krebsdatenstruktur wurde aktualisiert und ist in vier Sprachen verfügbar: Deutsch, Französisch, Italienisch, Englisch. Ergänzung durch vollständige Kodelisten.
-
Datenbearbeitung und Datennutzung
Das KRG enthält als Spezialgesetzgebung Datenbearbeitungsprivilegien für bestimmte Stellen und macht Vorgaben für die konkrete Datennutzung und Datenbearbeitung, auch zu Forschungszwecken.
Für die grundlegende Orientierung zu den vorgesehenen Auswertungen und Veröffentlichungen von Krebsdaten im Rahmen des KRG finden Sie im Dokumentenregister unten ein umfassendes Konzept. Das Konzept ist nicht statisch, sondern wird sich aufgrund laufender Erfahrungen aber auch infolge gesundheitspolitischer Gegebenheiten dynamisch weiterentwickeln.
Unter untenstehendem Link finden Sie das Dokument " Konzept für die Auswertung und Veröffentlichung von Krebsdaten" und ergänzend Informationen in Form von Fragen und Antworten (FAQ), die als Hilfestellung für die Beurteilung einzelner Anwendungsfragen dienen sollen. Die Beurteilung in Einzelfällen fällt in die Verantwortung der Krebsregister, der Nationalen Krebsregistrierungsstelle bzw. Forschenden als datenbearbeitende Stellen.
Link: Konzept für die Auswertung und Veröffentlichung von Krebsdaten und FAQ
-
Frühere Anträge
Eine Liste aller genehmigten und abgelehnten Statistikanfragen finden Sie hier:
-
Gründungsdaten Krebsregister
In der NICER Datenbank werden die nationalen Daten der kantonalen Krebsregister erfasst. Diese Daten betreffen alle Fälle maligner Krebserkrankungen, welche seit der Gründung der einzelnen Krebsregister erfasst wurden.
Aargau seit 2013 Basel Stadt und Landschaft seit 1981 Bern seit 2014 Freiburg seit 2006 Genf seit 1970 Graubünden seit 1989 Glarus seit 1992 Jura seit 2005 Luzern seit 2010 Neuenburg seit 1974 Nidwalden seit 2011 Obwalden seit 2011 Solothurn seit 2019 St. Gallen & Appenzell seit 1980 Tessin seit 1996 Thurgau seit 2012 Uri seit 2011 Wallis seit 1989 Waadt seit 1974 Zug seit 2011 Zürich seit 1980