Rechte, Datenverwendung und Datenschutz

Alle Patientinnen und Patienten (beziehungsweise die zur Vertretung berechtigte Person) müssen mündlich und schriftlich über ihre Rechte, die Massnahmen zum Schutz ihrer Personendaten sowie über Sinn und Zweck der Krebsregistrierung informiert werden. Dabei erhält die Patientin oder der Patient eine Informationsbroschüre und auch mündliche Informationen.

Alle Patientinnen und Patienten (bzw. die zur Vertretung berechtigte Person) haben das Recht vom zuständigen Krebsregister Auskunft zu erhalten, ob und falls ja, welche Angaben über sie erfasst sind. Dazu kann ein Gesuch beim zuständigen Krebsregister eingereicht werden (Auskunftsrecht).

Des Weiteren haben alle Patientinnen und Patienten (bzw. die zur Vertretung berechtigte Person) das Recht der Registrierung ihrer Daten zu widersprechen (Widerspruchsrecht). Um den Patientinnen und Patienten (bzw. der zur Vertretung berechtigten Person) eine ausreichende Bedenkzeit für die Entscheidung für oder gegen eine Registrierung ihrer Daten zu ermöglichen, wurde gesetzlich eine Karenzfrist definiert. Die Karenzfrist beträgt drei Monate und beginnt an dem Tag, an dem die Patientin oder der Patient (bzw. der zur Vertretung berechtigten Person) über die Krebsregistrierung informiert wurde. Innerhalb dieser Zeit darf das zuständige Krebsregister keine gemeldeten Daten registrieren. Falls eine Patientin oder ein Patient Widerspruch bei einem Krebsregister eingelegt hat, werden die Daten der betreffenden Person entweder gar nicht erst registriert oder, falls der Widerspruch nach der Karenzfrist eingegangen ist, zu statistischen Zwecken anonymisiert. Anonymisierung bedeutet, dass man die Angaben keiner Person mehr zuordnen kann. Die Geltungsdauer eines Widerspruchs ist unbegrenzt und gilt auch über den Tod hinaus falls der Widerspruch nicht durch die Patientin oder den Patienten zu einem späteren Zeitpunkt zurückgezogen wurde.

Patientenrechte in der Krebsregistrierung – Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Das Erfassen der Daten erfolgt in dem jeweils zuständigen kantonalen bzw. regionalen Krebsregister (Krebserkrankungen bei Erwachsenen ab 20 Jahren) bzw. dem Kinderkrebsregister (Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis 20 Jahre). Die von der meldenden Ärztin oder dem meldenden Arzt an das zuständige Krebsregister übermittelten Daten werden nach Ablauf der dreimonatigen Karenzfrist vom Krebsregister registriert (siehe auch: Die Rechte der Patientinnen und Patienten in der Krebsregistrierung). Um Sicherzustellen, dass die Patientin bzw. der Patient dem richtigen Kanton zugeordnet wird, erfolgt ein Abgleich der Adresse mit Hilfe der kantonalen und kommunalen Einwohnerregister (Verifizierung des Erstwohnsitzes). Auch kann das zuständige kantonale Krebsregister bei der meldenden Ärztin oder bei dem meldenden Arzt fehlende Informationen anfragen. Mit Hilfe der Todesursachenstatistik des Bundesamtes für Statistik (BFS) und den medizinischen Statistiken der Spitäler wird überprüft, ob Krebsfälle nicht gemeldet wurden, damit diese nachträglich erfasst werden können.

Der Lebensstatus der registrierten Krebspatientinnen und –patienten wird durch die sogenannte Zentrale Ausgleichsstelle (ZAS) des Bundes überprüft. Die kantonalen Krebsregister melden jährlich die registrierten Krebserkrankungen der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS). Vor der Weiterleitung der Daten an die Nationale Krebsregistrierungsstelle werden die Daten anonymisiert (keine Person mehr zuordenbar) da sie für die Auswertungen nicht benötigt werden.

Der Datenschutz richtet sich nach den in der Schweiz geltenden Normen und Gesetzen. Die gesammelten Daten werden streng vertraulich behandelt. Die Regeln für die Speicherung und Verarbeitung der Daten sind im Krebsregistrierungsgesetz und im Datenschutzgesetz festgehalten. Dort ist zum Beispiel festgelegt wie die Informationen gespeichert werden, wer die Informationen benutzen darf und wann die Informationen gelöscht werden. Ausserdem unterliegen die Mitarbeitenden der Krebsregister der Schweigepflicht. Nur sie dürfen Ihre personenbezogenen Informationen (z.B. Namen, Vornamen, Wohnadresse) bearbeiten und registrieren. Krankenkassen, Versicherungen oder Arbeitgeber haben z.B. keinen Zugang zu diesen Informationen.

Nationale Krebsstatistik

Die Nationale Krebsstatistik besteht aus dem Krebsmonitoring (jährlich online verfügbar) und dem Krebsbericht (Publikation im 5-Jahres-Turnus in gedruckter Form). Im Kontext des Krebsregistrierungsgesetzes wird unter Monitoring verstanden zu beobachten ohne zu beurteilen. Beim Krebsmonitoring handelt es sich dementsprechend um eine routinemässige, standardisierte Beobachtung von Daten zu Krebserkrankungen in der Schweiz.

Der Nationale Krebsbericht dient dazu, das Krebsgeschehen näher zu erläutern und geht damit inhaltlich über das jährliche Monitoring hinaus. Der Nationale Krebsbericht soll es der Wissenschaft, klinischen Praxis und der Politik/dem Staat, sowie der interessierten Öffentlichkeit erlauben, das Vorkommen und den Verlauf der Krebserkrankungen zeitlich und räumlich zu betrachten. Weiterhin bietet der Bericht zukünftig die Möglichkeit diese Beobachtungen für verschiedene Patientengruppen im Kontext der Diagnose und der gewählten Behandlungsangebote für die Versorgungsplanung zu nutzen.

Die Verantwortung für die Umsetzung der Nationalen Statistik liegt federführend beim Bundesamt für Statistik (BFS), in Zusammenarbeit mit der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und dem Kinderkrebsregister (KiKR).

Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen

Die Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen wird zukünftig eine Ergänzung zur Nationalen Krebsstatistik darstellen. Im Kontext des KRG liefert die Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen bewertende Betrachtungen und spricht allfällige Empfehlungen aus.

Die Gesundheitsberichterstattung für Krebserkrankungen beantwortet jeweils aktuelle gesundheitspolitische Fragen zum Krebsgeschehen. Adressaten sind neben politischen Entscheidungsträgern auf verschiedenen Ebenen auch diverse Akteure aus der Gesundheitsversorgung (klinische Praxis, Fachgesellschafen, Forschende, etc.).

Differenzierte Analysen und Beschreibungen der gesundheitlichen Situation und der Versorgung bestimmter Bevölkerungs- sowie Patientengruppen liefern wichtige Grundlagen für Empfehlungen zuhanden von Entscheidungsträgern und den obengenannten Akteuren. Dabei werden aktuelle wissenschaftliche Fragen und Erkenntnisse bei der Interpretation der mehrfaktoriellen Betrachtungen des Krebsgeschehens berücksichtigt.

Die Verantwortung für die Umsetzung der Gesundheitsberichterstattung liegt bei der Nationalen Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und dem Kinderkrebsregister (KiKR).